Nos dias 26 e 27 de Janeiro, ocorreu em Curitiba o 6º Encontro de pacientes com anemia de Fanconi, realizado pelo Instituto TMO em parceria com a Associação Brasil-Fanconi. O evento proporcionou palestras, dicas, cuidados e diversas atrações para os pacientes e seus acompanhantes.
A anemia de Fanconi é uma doença genética que afeta a medula óssea, comprometendo a produção adequada de células sanguíneas. Antigamente, a sobrevida dos pacientes era de apenas 20%, mas com os avanços dos tratamentos, hoje chega perto de 100%. O transplante de medula óssea, realizado pioneiramente em Curitiba, é crucial para tratar a falência de medula óssea, embora o acompanhamento continue por toda a vida.
Os encontros promovidos pelo Instituto TMO, em parceria com a Associação Fanconi-Brasil, são fundamentais para garantir que os pacientes tenham acesso ao cuidado adequado. Muitas vezes, eles enfrentam dificuldades para manter consultas regulares ou até mesmo abandonam o tratamento.
O evento contou com palestras de diversos especialistas, dentre eles:
- Mark Quinlan: diretor-executivo do Fundo de Pesquisa da Anemia de Fanconi (Fanconi Anemia Reserch Fund);
- Eunike Velleuer-Carlberg: pediatra e cientista alemã, especialista em hematologia-oncologia pediátrica;
- Christine Krieg: pesquisadora alemã;
- Carmem Bonfim: diretora do Programa Pediátrico de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas (TCTH) do Hospital Pequeno Príncipe;
- Daniela Pilonetto: farmacêutica-bioquímica do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR);
- Cassius Torres Pereira: odontologista e professor, com doutorado em Odontologia
